“Família e deficiência: a importância do papel familiar na vida da pessoa com deficiência e a relação familiar de Cacai Bauer”

A família é de suma importância para a educação dos filhos, o projeto de formação e construção de cidadãos éticos começa dentro de casa. Vale lembrar também que, é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido, não se pode negar sua importância já que, segundo Buscaglia (1997), a família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade. Uma boa relação entre pais e filhos é essencial para um bom desenvolvimento humano em vários aspectos, e é pensando desta forma que devemos refletir e enxergar a importância dessa boa relação ainda mais para com PCD’s (pessoas com deficiência).  

     Nossa família nem sempre teve uma relação tão boa, inclusive em 2008 participamos do reality show “Super Nanny” na SBT como eu já havia falado no artigo anterior, um programa de televisão criado pela televisão inglesa e adaptado em outros países como Estados Unidos e Brasil onde a ideia do programa é mostrar em cada capítulo ao público como impor disciplina a crianças, entretanto no nosso episódio que fez parte da 4º temporada, não só foi tratada a má relação de irmão para irmão, mas também de pais para filhos, vale ressaltar que o programa nos ajudou bastante nesse quesito.

    Concomitantemente, Cacai nunca teve distinção de tratamento (o que se pode chamar por tratamento especial) em relação a mim e meu irmão, as regras sempre foram as mesmas e os castigos também, ao meu ver isso deve ocorrer para que o deficiente entenda que ele não é diferente dos irmãos para receber algum tipo de tratamento diferente deles. “Minha mãe sempre me colocava de castigo quando eu aprontava, hoje eu fico bem menos já que sou uma adulta” comenta Cacai. Acredito também que isso melhora a relação com os irmãos já que, o ciúme pode surgir quando um irmão começa a achar que o outro que é deficiente tem algum tipo de privilégio por este motivo, todavia é importante a conscientização e o entendimento que inevitavelmente é necessária uma atenção maior para o atípico da situação e não estamos falando de privilégio (muito pelo contrário). 

    É necessário que a família tenha conhecimento sobre a deficiência do filho, para que assim, saiba como procurar pelos tratamentos necessários que agreguem em um melhor desenvolvimento da pessoa. Minha irmã, por exemplo, faz tratamento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) desde que nasceu, uma associação em que, além de pais e amigos dos excepcionais, toda a comunidade se une para prevenir e tratar a deficiência e promover o bem estar e desenvolvimento da pessoa com deficiência. O quão desenvolvida tanto fisicamente quanto psicologicamente e o quão bem relacionada e sociável minha irmã é hoje é consequência de todo um processo de acompanhamento desde pequena, desta forma, Cacai recebe inúmeros elogios, as pessoas realmente se impressionam com sua desenvoltura e chegam a questionar coisas do tipo “o nível da síndrome dela é bem leve né?", a situação do nível tão mencionado é um assunto que deve ser falado também para que as pessoas entendam que não existe nível mas situações como, pessoas que apresentam só a síndrome ou a síndrome e mais alguns outros déficits, por exemplo, existem aqueles com Síndrome de Down que apresentam esquizofrenia ou autismo além do down, por este motivo alguns são mais bem articulados do que outros, sem contar no tratamento que é essencial, ou seja, nossos pais sempre buscaram tomar conhecimento sobre o assunto e focar no melhor para minha irmã independente do susto que tiveram quando souberam que teriam uma filha com Síndrome de Down, susto este decorrente do fato de serem muito novos na época (minha mãe com 21 e meu pai com 25 anos), leigos, além da questão que pesou bastante que foi a circunstância de Cacai ter sido a primeira filha do casal.

    Ante o exposto, é recorrente a situação de pais que ficam com receio de terem outros filhos após um primeiro filho com algum tipo de deficiência já que há risco de que tenham um próximo filho com deficiência também se engravidarem de novo. No caso da Síndrome de Down por exemplo, são alterações genéticas que estão nos pais. Então, a situação é em 50%, há 25% de risco. Significa que de quatro em média um, ou de dois em média um, se for 50% [de risco], será afetado. 

Os médicos por sua vez sugerem inseminação mas é um processo caro a ser realizado. Conquanto, a desconstrução desse receio é relevante já que irmãos agregam de várias formas na vida um do outro, eu e meu irmão sempre ajudamos muito Cacai, na vida pessoal, na vida escolar (estudei alguns anos da minha vida na mesma classe que minha irmã, então eu a ajudava com seus deveres e com a socialização também, que é muito importante) além da vida profissional também. 

Ademais, os pais um dia não poderão mais acompanhar a vida do filho que é deficiente, por mais independente que ele se torne, eles ainda terão que ter alguém ali do lado para coisas mínimas que sejam, esse papel é transferido para os irmãos na maioria dos casos. Sabendo disso, nossos pais vez ou outra conversam comigo e meu irmão sobre o assunto, “vocês terão que estar ao lado de Cacai até quando não estivermos mais aqui, ela pode morar com algum de vocês dois, jamais a desamparem” relatam, e é obvio que tanto eu quanto Caio temos plena consciência disso, inclusive falamos sobre o assunto algumas vezes, estaremos sempre ao lado um do outro. 

       Em conclusão a isto, após esse artigo nota-se o quão essencial é a união e a boa relação familiar como um todo. Nossa família atualmente é exemplo para muitas outras, prova disso são as mensagens que recebemos nas redes sociais de Cacai onde pais de filhos com deficiência nos parabenizam e afirmam tomar como referência a forma que agimos no papel família de Cacai Bauer, isso é bastante gratificante inclusive e nos motiva ainda mais a continuar expondo nossa realidade.