Dia da Síndrome de Down: inclusão avança, mas ainda está longe do ideal

A Síndrome de Down acomete cerca de 300 mil pessoas no Brasil, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). A condição genética é causada pela presença de três cromossomos 21 nas células dos portadores, ao invés de dois. 

Mesmo com centenas de milhares de portadores da síndrome somente no Brasil, ainda há um grande problema de acessibilidade e inclusão envolvendo este grupo no país. Quem alerta sobre isso é a coordenadora de Defesa e Direitos da Federação das Apaes Bahia, Sidenise Estrelado.

De acordo com ela, entre as principais questões, a mais observada atualmente é no âmbito educacional.

"O preconceito ainda é muito presente. A falta de inclusão é vista em diversos âmbitos, a começar social, mas passando também pelo profissional e, principalmente, educacional. Estudantes com Síndrome de Down ainda enfrentam dificuldades para acesso e permanência nas escolas. A Lei Brasileira de Inclusão, de 2015, garante condição de igualdade em todos os níveis, mas ainda assim profissionais e gestores continuam negando matrícula a estudantes com a síndrome", explicou.

A professora Luane Almeida é mãe de Caio Almeida, de seis anos. Quando precisou matricular o filho em uma escola, teve o acesso negado três vezes.

"As instituições diziam que não tinham estrutura para prover um ensino adequado para meu filho. Somente na quarta escola tive aceitação e, sinceramente, já penso quando Caio avançar para o Fundamental II, porque terei que encontrar uma nova unidade. E não pensem que eu sou uma exceção: conversei com mães que têm filhos portadores de Down quando tive dificuldade e elas passaram pela mesma situação, com escolas que eu nem cheguei a tentar", relatou.

Uma diretora de uma escola particular de Salvador, que preferiu não se identificar, disse que implementou uma mudança em 2013 para comportar na unidade todo o auxílio necessário para portadores de diversas deficiências, incluindo a Síndrome de Down.

"Foi pouco antes da lei ser instituída, porque o debate sobre a inclusão estava ganhando força. Eu comecei a estudar sobre o tema e, aos poucos, fomos adaptando toda a escola, seja na estrutura física ou de funcionários, para oferecer um ensino adequado para todos, sem discriminação. Não são poucas as famílias que chegam até nós e já receberam um 'não' em tantas outras escolas. Hoje, tento fazer um trabalho de conscientização com todos aqueles que atuam na área da educação, porque ainda é preciso mudar muito a mentalidade de muitas pessoas que têm o poder de promover avanços", contou ela.

Para a diretora, o acesso à educação é justamente o ponto de partida para uma revolução na inclusão e na acessibilidade das pessoas com Síndrome de Down.

"Inseridos em um contexto educacional, eles desenvolvem o aprendizado e se capacitam para oportunidades no âmbito profissional. Ao mesmo tempo, estimulam a sociabilidade, criam vínculos, se abrem ao lado cultural, a partir da experiência de convívio e de ensino, entre tantos outros fatores. A educação é o princípio de tudo", argumentou.

Mesmo com um cenário ainda longe do ideal, muito já se avançou na luta pelos direitos de inclusão das pessoas com Síndrome de Down.

"Já temos garantido pela lei o acesso à cultura, ao esporte, à educação e ao trabalho. Sei que em muitos lugares isso ainda não é cumprido, mas hoje, ao menos, as famílias sabem que têm um respaldo judicial para lutar contra o preconceito. Não se pode, por exemplo, cobrar a mais em planos de saúde ou nas mensalidades escolares por ser uma pessoa com Síndrome de Down, o que antes eram práticas muito comuns", destacou.

Nesta terça-feira (21) é comemorado o Dia da Síndrome de Down, para conscientização sobre a condição genética e sobre a luta para a inclusão social dos portadores. O 21° dia do terceiro mês do ano foi escolhido para a data em referência à mutação genética dos três cromossomos 21.