Mãe promove bazar beneficente para custear medicamentos para filha de 1 ano com condição rara
No Brasil, existem apenas 50 casos registrados da síndrome
Foto: Reprodução/ Arquivo Pessoal
Maria Sol Oliveira Andrade Queiroz, de 1 ano de vida, foi diagnosticada com uma condição rara: a síndrome de Aicardi. E, desde a descoberta, a família tem se mobilizado para arcar com os alto custos do tratamento. As informações são do g1.
No último sábado (9), Estrela Maria dos Anjos, mãe da criança, promoveu um bazar em Feira de Santana, cidade a cerca de 100 km de Salvador, para arrecadar recursos e ajudar a filha.
Em todo o Brasil, existem apenas 50 casos registrados da síndrome, e somente um é na Bahia, o de Maria Sol, que se tornou "objeto" de estudo científico. A doença é um distúrbio neurológico que afeta majoritariamente meninas e é caracterizado por ausência parcial ou completa do corpo caloso (estrutura que conecta os dois hemisférios do cérebro), anomalias na retina ocular e convulsões do tipo espasmos.
Para controlar, Maria Sol precisa usar três anticonvulsivantes, dos quais dois são de alto custo. O outro é o cannabidiol, pago pela própria família.
"Ela ainda tem quatro frascos, mas as doses têm aumentado gradativamente. Se ela não toma, a frequência de convulsões é maior", explica a mãe da criança, Estrela Maria dos Anjos.
Maria Sol precisa de dois frascos de cannabidiol por mês. O valor de cada uma varia entre R$ 900 e R$ 1.200, o que representa um alto custo para a família, que não tem renda fixa.
Ação na Justiça
Em junho deste ano, Estrela deu entrada no Benefício de Prestação Continuada para Maria Sol, mas na época ainda recebia o seguro-desemprego e o pedido foi negado. Segundo ela, o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) alegou que o caso não atende ao critério de renda mensal familiar de 1/4 do salário mínimo. A última parcela do seguro foi depositada em outubro e agora Estrela não tem fonte de renda.
Ela recorreu através da Defensoria Pública da União (DPU), que informou, em nota, que ajuizou uma petição na Justiça Federal solicitando a concessão do benefício, com pedido de tutela de urgência. A ação tramita no Juizado Especial Cível e Criminal adjunto à 1ª Vara Federal de Feira de Santana.
No comunicado, a DPU argumenta "que os documentos apresentados comprovam a vulnerabilidade econômica e social da família, além de evidenciar que a situação da criança atende aos requisitos de pessoa com deficiência previstos para a concessão do benefício".
