Pais de criança com atrofia muscular entram na Justiça para governo federal comprar remédio

Os pais do bebê Victor Salvatore de um ano e 11 meses que nasceu com atrofia muscular espinhal (Ame), em Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, informaram neste sábado (9), que entraram na Justiça para que o governo federal faça a compra do medicamento indicado pelos médicos para tratar a doença. A criança toma um medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 380 mil a dose, e a família luta para que o governo pague o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões. 

A medicação foi registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária em agosto de 2020. O prazo máximo para a criança tomar a medicação é até os dois anos de idade. “A gente está vivendo uma corrida contra o tempo, porque Victor completa dois anos no dia 10 de fevereiro. O prazo está muito curto para a gente conseguir a liberação do valor pela União, para a gente conseguir fazer a compra da medicação e a importação dela para o Brasil, até chegar o dia de tomar a medicação e já vai estar bem em cima do aniversário dele completar dois anos”, explica Darlan Souza, pai de Victor.

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética e é a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.  A Justiça deu o prazo de dez dias corridos para que o dinheiro fosse depositado. No entanto, esse prazo venceu no dia 30 e o dinheiro não foi depositado. Agora, a Justiça deu o prazo até 14 de janeiro.