Bahia é o estado com mais casos de doenças falciformes no Brasil

Uma doença genética apresenta pouca variação no número de casos, já que é passada de pais para filho, sendo assim, segue o crescimento populacional. Com a doença falciforme – que tem a maior prevalência no mundo - não é diferente. A Bahia, o estado que tem a maior incidência da doença no Brasil, entre 2015 a 2023, registrou 4.410 casos.

Dentre eles, a maioria dos pacientes são homens pretos. De acordo com os dados da Secretaria Estadual da Saúde da Bahia (Sesab), os casos entre as mulheres são de 2.044. Porém, há uma subnotificação da doença que pode ser diagnosticada logo após o nascimento com o teste do pezinho. 

De acordo com dados do Ministério da Saúde, no Brasil, entre 2014 e 2020, a média anual de novos casos de crianças diagnosticadas com Doença Falciforme no Programa Nacional de Triagem Neonatal foi de 1.087, em uma incidência de 3,78 a cada 10 mil nascidos vivos. Estima-se que, atualmente, há entre 60 mil e 100 mil pacientes com Doença Falciforme no País.

Apesar de ser um exame preconizado pelo Ministério da Saúde e disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), algumas pessoas ainda são diagnosticadas na fase adulta, durante alguma crise da doença. 

“Quando se existe algum tipo de suspeita, o usuário apresenta alguma queixa específica na unidade de saúde pode solicitar um exame chamado eletroforese de hemoglobina, e por meio desse exame é possível ser feito o diagnóstico em adultos e crianças”, afirma o técnico da área de saúde das pessoas com doença falciforme da Sesab, Rafael Lucena. 

O exame citado, que também pode ser feito em unidades de saúde pública, detecta as alterações nas hemácias do sangue – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para cérebro, pulmões, rins e outros órgãos. Características que determinam a doença. 

As doenças falciformes, incluindo a anemia falciforme, são um grupo de doenças hereditárias que afetam a forma e a função das células vermelhas do sangue, resultando em complicações médicas significativas. Estima-se que cerca de 3,5% da população brasileira carrega o traço falciforme, e estatísticas indicam que a anemia falciforme afeta aproximadamente 1 em cada 600 nascimentos no país.

A doença falciforme pode apresentar sintomas como crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, síndrome torácica aguda, crise, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, dentre outras. 

Mas, de acordo com o Rafael Lucena, os sintomas podem variar de acordo com a fase.  “De um modo geral, ele vai sentir dores, dores articulares, dores nos membros, nas pernas. Ele pode apresentar também icterícia, um quadro de amarelidão no corpo, principalmente na parte branca do olho, além de palidez e, em alguns casos, também com quadro febril. A febre é um sintoma de alerta, principalmente em crianças, aponta que existe algum tipo de infecção ali presente, alguma coisa não está bem”. 

Após o diagnóstico, os pacientes devem ter acompanhamento médico adequado de forma multidisciplinar. “Não só o médico hematologista, como é preconizado, já que é uma doença hematológica, mas também outras especialidades, como nutricionista, psicólogo, enfermeiro, odontólogo, assistente social, toda uma equipe múltipla”.

Rafael Lucena reforça ainda a importância do conhecimento coletivo acerca da doença, facilitando o reconhecimento de eventos agudos e assim, saber exatamente como agir. “É preciso a educação da família para saber o que fazer no momento de dor, o que pode ser feito em casa e o que pode ser feito na atenção básica. Então, a questão do conhecimento, sintomas de dor, de infecções. E claro, a importância do acompanhamento regular desses pacientes, desde a primeira infância até a fase adulta”, enfatizou o técnico. 

Algumas pessoas podem apresentar o traço falciforme, ou seja, mas isso não quer dizer que sejam portadoras da doença.  “Os estudos mostram que o indivíduo que possui o traço falciforme não tem manifestação clínica de algum tipo de doença. Ele carrega na sua estrutura, no seu DNA, a herança genética da hemoglobina S, que é a hemoglobina que causa a doença falciforme, mas em menor quantidade. Mas, identificar é o traço é também importante para que ele saiba dessa condição e do risco de ter filhos com a doença falciforme”, concluiu.  

Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes

No dia 27 de outubro, o Brasil se une em solidariedade e conscientização para marcar o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. A data tem como objetivo sensibilizar a população sobre os desafios enfrentados por indivíduos que vivem com essa condição genética e promover a importância da igualdade e do acesso a tratamentos adequados.

Embora as doenças falciformes afetem uma parcela significativa da população brasileira, muitos ainda enfrentam estigma, discriminação e falta de acesso a tratamentos adequados. Um dos principais objetivos do Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes é conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, acompanhamento médico especializado e tratamento adequado. 

Além disso, é preciso combater o preconceito e a discriminação que muitos indivíduos com doenças falciformes enfrentam em diferentes aspectos de suas vidas, incluindo educação, emprego e vida social.