Jovem de 25 anos aguarda medicamento pelo SUS para iniciar tratamento contra doença rara na Bahia
Ela conseguiu na Justiça o direito de receber o remédio do governo do Estado, mas ainda aguarda em UTI de hospital de Feira
Foto: Divulgação/GOVBA
Uma mulher de 25 anos sofre há meses com fortes dores, dificuldades para falar e até mesmo com a perda de movimentos dos braços e pernas. Diagnosticada com porfiria aguda intermitente, uma doença rara e grave, provocada por defeitos na produção de enzimas da hemoglobina, Mylenna Medeiros agora luta em busca de um tratamento eficaz.
A maior dificuldade da família é custear o tratamento da jovem. A doença demanda o uso de um remédio específico para inibir os sintomas — o Hemina (Panhematin), não disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somado ao tratamento, o custo pode chegar a R$ 400 mil.
Atualmente, ela está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Clériston Andrade (HGCA), em Feira de Santana, cidade a cerca de 100 km de Salvador.
Para tentar resolver o problema e acelerar o tratamento da jovem, a família dela se aliou à Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras, que entrou com um processo para que o governo da Bahia fosse obrigado a bancar o tratamento.
A Justiça foi favorável, mas até a tarde de quarta-feira (5), Mylenna ainda não havia recebido o medicamento. A expectativa com a vitória na justiça, no entanto, é que, agora, a paciente receba a medicação e tenha melhor qualidade de vida com o tratamento adequado.
